Trisomie 21: avancée vers l'autonomie

La trisomie 21 est une malformation congénitale due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes. Aujourd'hui, on dénombre environ 60 000 personnes trisomiques en France. Avec une espérance de vie qui a fortement augmenté, pouvant aller jusqu'à plus de 60 ans. 

Une liberté de choix laissée au couple

La trisomie peut se dépister très en amont. Par conséquent, selon la loi, les parents peuvent décider ou non de garder l'embryon. Ils peuvent également faire le choix de ne pas savoir. Pour autant, 95% des parents décident de recourir à une interruption médicale de grossesse en cas de dépistage positif.

Parmi les 5% restants, selon Grégoire François-Dainville, directeur de l'Institut Lejeune, beaucoup de parents ne savaient pas que le foetus était porteur de l'anomalie et ne le découvrent qu' à la naissance.

Des traitements qui permettent de vivre le plus normalement possible

On ne peut pas encore empêcher ou guérir la trisomie 21, mais il est possible de limiter les pathologies associées, comme l'épilepsie ou l'apnée du sommeil. "Cela a des répercussions sur le développement cognitif", explique Grégoire François-Dainville. "Plus on agit tôt, plus on a des chances de leur permettre de vivre le plus normalement possible, d'être un peu autonomes".

En témoigne Christelle, jeune trisomique lilloise. Elle est membre d'une chorale, monte à cheval, et part même en vacances... sans ses parents !

Murielle Guillé, maman du jeune Paul, a découvert son handicap dans la salle d'accouchement. Elle a décidé de faire confiance à ce bébé : "Les limites, c'est lui qui les mettra. Elles ne seront pas imposées par la société. Il faut faire cesser la tyrannie du préjugé quand un enfant différent naît."

Sensibiliser le grand public

La Journée Mondiale de la Trisomie 21 permet de sensibiliser le public et de faire changer son regard sur la personne trisomique. Grégoire François-Dainville conclut : "Il est aujourd'hui possible de vivre heureux avec une trisomie 21 ! Beaucoup de progrès ont été faits, il en reste à faire, mais bien vivre est possible, et ce, sans cacher les difficultés du quotidien. Bravo aux familles qui poursuivent leurs efforts."