Téléthon : Avec la recherche, la vie avance
Cécilia est la maman d'Antonin, à l'occasion du lancement de la campagne du Téléthon elle témoigne de leur quotidien avec la maladie dégénérative de Duchenne dont est porteur son petit garçon.
Photo d'illustration. ©Pixabay"C'est un petit garçon de huit ans et demi, il est très curieux, il aime jouer aux légos."
Cécilia Benon est la maman d'Antonin, un jeune garçon qui vit avec la maladie dégénérative de Duchenne. Cette pathologie entraîne une perte progressive des muscles.
La myopathie de Duchenne touche 2 500 enfants en France, à 99% des garçons. Grâce aux avancées de la science, l'espérance de vie du petit Antonin est passée de 20 à presque 40 ans.
On reçoit le ciel sur la tête, et à cela s'ajouter une lourdeur administrative. Si nous ne sommes pas suivis et accompagnés, c'est très difficile.
Cécilia remercie toutes les équipes médicales, soignantes et Christelle, l'AESH de son fils, qui les accompagne depuis le début. Son fils Antonin a notamment été diagnostiqué à Marseille par les équipes de l'hôpital Salvator.
Elle déplore en revanche le long chemin administratif qu'ouvre ce handicap, déjà très lourd à vivre au quotidien, et l'errance des parents face à ce diagnostic qui tombe autour de la troisième année de vie de l'enfant. Pour elle, et les familles touchées par de telles maladies, cette errance ne peut plus durer.
Pour soutenir la recherche vous pouvez dès à présent vous rendre sur le site internet du Téléthon.
