Endométriose : pourquoi il faut en parler et agir

L'endométriose tire son nom de l’endomètre, la muqueuse tapissant l’intérieur de l’utérus. L’origine de la maladie provient d’une présence anormale d’endomètre dans d’autres organes. Le tissu va alors coloniser principalement le ventre, l'intestin et l’utérus où il va provoquer des douleurs plus ou moins étendues et importantes.

Il est communément admis qu’il n’existe pas une mais plusieurs endométrioses. "Il y a autant d’endométrioses que de femmes", déclare le docteur Christine Rousset-Jablonski, gynécologue médicale et référente pour le réseau EndAURA. La maladie est susceptible d'apparaître entre les premières règles et la ménopause. Il est cependant à noter que 3 à 5 % des cas d’endométriose recensés apparaissent après la ménopause. Cette pathologie ne possède pas de potentiel évolutif mortel mais peut constituer un handicap invisible dans la vie de tous les jours en raison des grandes souffrances qu’elle entraîne. Elle peut également faire courir de graves risques en cas d’opération chirurgicale.

Une maladie mystérieuse

Cette maladie est méconnue et très largement mésestimée quant aux ravages qu’elle peut causer. Camille Grange, journaliste indépendante et autrice de la bande dessinée Les lésions dangereuses, enquête sur l’endométriose, a découvert "un monde". "En 2019, les femmes que j’interrogeais étaient surprises que j’enquête sur leurs conditions car presque personne ne s’intéresse à elles", raconte-t-elle.

Il y a autant d’endométrioses que de femmes.

Même auprès des médecins, le sujet demeure largement méconnu. EndoFrance, l'une des associations de patientes de l'endométriose, estime que la plupart des diagnostics sont posés par hasard et avec sept ans de retard. Pourtant, il est crucial que la maladie et ses symptômes soient traités au plus tôt. Si jamais le diagnostic tombe tard, le traitement peut se révéler bien difficile à appliquer avec une aggravation des douleurs quotidiennes. Dans le pire des cas, l’endométriose peut s’attaquer à la fertilité et empêcher la femme d'être enceinte.

L'endométriose, la fin d'un tabou !

Pour Céline Ferrara, vice-présidente de ENDOmind et souffrant d’endométriose, la situation tend à s’améliorer quant à la reconnaissance de la maladie : "Cela ne fait qu’une poignée d’années que les symptômes et le traitement sont pris au sérieux. Cependant, la première documentation de la maladie remonte à 1860. Enfin on voit le sujet arriver dans les études de médecine". 

L'endométriose est considérée comme une maladie d’une importante gravité avec laquelle il est difficile de vivre. Certaines patientes espèrent que la société, et notamment le monde du travail en prendra conscience, en mettant en place des congés menstruels, comme c'est le cas en Espagne. Au-delà de cet enjeu, beaucoup veulent faire entendre leur voix sur ce sujet. C’est d’ailleurs pour cela qu'une marche mondiale pour lutter contre l’endométriose aura lieu le 23 mars, notamment à Paris, sur le parvis de la marie du 15e arrondissement.