Catherine Tourette-Turgis: "la maladie est un lieu d’apprentissage énorme"

Comment transformer l’expérience de la maladie en expertise au service du soin ? "Dans notre société, on peut acquérir des compétences quand on est face à une situation hostile. On développe un savoir, on s’adapte, on s’ajuste. C’était important pour moi qu’il y ait un espace académique universitaire qui reconnaisse l’expérience qu’on acquiert" explique à ce sujet Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des patients, pionnière de l’accompagnement des malades du sida.
 

"Confronté à la maladie, on découvre des choses sur soi"

Pour cette dernière, la maladie est un lieu d’apprentissage énorme, inédit. "Confronté à la maladie, on découvre des choses de soi, et des compétences pour y faire face. Dans le système d’éducation, il n’y a pas d’espace tout prêt pour apprendre à développer des compétences. Le malade est disqualifié socialement, il est parfois très proche d’être stigmatisé. C’est important de faire exactement dans l’autre sens" ajoute-t-elle.

D’où la nécessité pour Catherine Tourette-Turgis, de lancer une formation à la Sorbonne, de la sanctionner par un diplôme. "C’était essentiel de passer par l’université. En France, sans diplôme, on n’a pas de reconnaissance. Nos institutions fonctionnent sur des reconnaissances. Je vois les malades qui me disent que maintenant qu’ils sont diplômés, c’est un autre regard que l’équipe soignante porte sur moi" lance la fondatrice de l’Université des patients.
 

Une meilleure estime de soi pour les malades

A l’issue de la formation, Catherine Tourette-Turgis explique que les malades sortent avec une meilleure estime de soi, "avec le sentiment d’avoir récupéré de sa propre valeur existentielle, avec de meilleures compétences, un désir d’apprendre, une remobilisation". Une solution en somme pour ne pas rester chez soi, seul, face à sa maladie, et sombrer petit à petit dans le désespoir que peut parfois causer une pathologie lourde.

Parmi ses élèves, Catherine Tourette-Turgis accueille 18 maladies chroniques différentes. "La maladie de Chrohn, le diabète, les maladies cardiovasculaires, les maladies rénales, l’hépatite, le cancer" précise-t-elle, expliquant que plusieurs diplômes sont proposés dans le cadre de cette formation, afin d’être le plus adaptés possible à la situation des patients, à leur pathologie. Une formation qui permet in fine d’améliorer le parcours de soin, en partant de l’essentiel : les patients.