[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"$4btUnHcLHF":3},{"type":4,"alias":5,"id":6,"author":7,"title":8,"meta_title":8,"og_title":8,"description":9,"meta_description":9,"og_description":9,"published":10,"published_time":11,"changed":10,"changed_time":12,"full_changed_time":13,"created":10,"visual":14,"tags":18,"radios":39,"episode":51,"complementary":78,"category":236,"body":242},"article","\u002Farticles\u002Factualite\u002F29-fevrier-journee-mondiale-des-maladies-rares","48737","Joséphine Bacquaert ","29 février : journée mondiale des maladies rares","\u003Cp>Le 29 février aura lieu la journée mondiale contre les maladies rares. Des patients attendent l’annonce d’un 4ème plan national de lutte avec des moyens plus conséquents, le dernier plan datant du 4 juillet 2018. Accélérer le diagnostic et garantir le parcours de soin font partie des priorités auxquelles le gouvernement devra apporter une réponse. \u003C\u002Fp>\r\n","27 février 2024","11:46","12:19","2024-02-27T12:19:47+01:00",{"url":15,"alt":16,"url_carre":17,"alt_carre":17},"https:\u002F\u002Fassets-prep.radiorcf.com\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fassets\u002F2024-02\u002FHL_DMEYER_2233136.jpg.webp","La journée mondiale des maladies rares se tiendra le jeudi 29 février ©Hans Lucas\u002F Denis Meyer","",[19,23,27,31,35],{"id":20,"label":21,"alias":22},"58386","Aidants","\u002Ftag\u002Faidants",{"id":24,"label":25,"alias":26},"56094","lutte","\u002Ftag\u002Flutte",{"id":28,"label":29,"alias":30},"56521","Soins palliatifs","\u002Ftag\u002Fsoins-palliatifs",{"id":32,"label":33,"alias":34},"54458","Médecine","\u002Ftag\u002Fmedecine",{"id":36,"label":37,"alias":38},"56406","médecins","\u002Ftag\u002Fmedecins",[40],{"id":41,"name":42,"code":43,"shortname":44,"liveURL":45,"alias":46,"region":47,"channelId":50},"9","RCF","RCFNational","National","\u002F\u002Frcf.streamakaci.com\u002Frcfdigital.mp3",null,{"id":48,"name":49},"33500","France","UCNce7rDfA-1fKpO-r1Rf-Dw",{"id":52,"type":53,"title":54,"digas":55,"published":10,"datetime":56,"description":57,"url_linked_article":5,"presenters":58,"visual":60,"show":63,"duration":71,"radios":72,"audio_file":75,"rolls":76},"457634","episode","Journal de 07h30 du mardi 27 février","PR-59295","2024-02-27T00:00:00+01:00","\u003Cp>Au programme de ce journal : \u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp>- \"Rien n’est exclu\" : déclaration hier d’Emmanuel Macron au sujet de l’envoi de troupes occidentales à l’avenir en Ukraine. Déclaration tenue lors de la grande conférence organisée avec plusieurs pays pour évoquer l’aide à l’Ukraine\u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp>- Gabriel Attal est actuellement au salon de l’agriculture, depuis deux jours c’est un défilé de personnalités politiques. Hier une délégation d’évêques s’est aussi rendue sur place \u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp>- Aujourd’hui c’est la journée internationale de l’ours polaire… espèce dont on parle tout le temps pour évoquer le réchauffement climatique : mais l’ours polaire est-il vraiment le meilleur symbole pour en parler ? on s'interroge sur la question en fin de journal \u003Cbr \u002F>\r\n \u003C\u002Fp>\r\n",[59],"Odile Riffaud",{"alt":61,"url":62,"url_carre":46,"copyright":17},"© Pixabey ","https:\u002F\u002Fassets-prep.radiorcf.com\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fassets\u002F2024-02\u002Fpolar-bear-404314_1280.jpg.webp",{"id":64,"title":65,"alias":66,"visual":67,"description":70},"7796","Journal RCF","\u002Factualite\u002Fjournal-rcf",{"url":68,"alt":69,"url_carre":17,"alt_carre":17},"https:\u002F\u002Fmedia.rcf.fr\u002Fsites\u002Fdefault\u002Ffiles\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fpublic\u002F2023-08\u002FJournal%20RCF%20%281%29_0.png.webp","©RCF","\u003Cp>Du lundi au samedi , l'information nationale et internationale vue par la rédaction de RCF.\u003C\u002Fp>\r\n","601632",[73],{"id":41,"name":42,"code":43,"shortname":44,"liveURL":45,"alias":46,"region":74,"channelId":50},{"id":48,"name":49},"https:\u002F\u002Faudio.audiomeans.fr\u002Fguid\u002F{source_code}\u002F\u002Fd80f058b91118c6b7c468b2c5a39cb5f3741f2f666efca689f5fd681de546c52.mp3",{"podcast_not_roll":77},false,[79,122,185,212],{"type":4,"alias":80,"id":81,"author":82,"title":83,"meta_title":83,"og_title":83,"description":84,"meta_description":84,"og_description":84,"changed":85,"changed_time":86,"created":85,"visual":87,"radios":90,"episode":93,"published_unix_time":121},"\u002Farticles\u002Factualite\u002Fces-maladies-rares-qui-touchent-tant-de-monde","19094","Philippe de Lachapelle","Ces maladies rares qui touchent tant de monde !","Il y a des maladies qu’on dit rares, ou encore orphelines… Et pourtant, elles font souffrir beaucoup de monde et sont la cause de bien des handicaps.","31 mai 2021","07:57",{"url":88,"alt":89,"url_carre":17,"alt_carre":17},"https:\u002F\u002Fassets-prep.radiorcf.com\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fassets\u002F2021-07\u002Fphlachapelle-1cflorent_benard_-_copie_32.jpg.webp","DR",[91],{"id":41,"name":42,"code":43,"shortname":44,"liveURL":45,"alias":46,"region":92,"channelId":50},{"id":48,"name":49},{"id":94,"type":53,"title":83,"partners":95,"digas":103,"published":85,"datetime":104,"description":84,"url_linked_article":80,"presenters":105,"visual":106,"show":108,"duration":115,"radios":116,"audio_file":119,"rolls":120},"4669",[96],{"id":97,"title":98,"url":99,"logo":102},"1988","OFFICE CHRÉTIEN DES PERSONNES HANDICAPÉES",{"website":100,"alias":101},"http:\u002F\u002Foch.fr\u002F","\u002Fpartenaires\u002Foffice-chretien-des-personnes-handicapees","https:\u002F\u002Fassets-prep.radiorcf.com\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fassets\u002F2025-01\u002Fimage003.png.webp","PR-30229","2021-05-31T06:55:00+02:00",[82],{"alt":89,"url":107,"url_carre":46,"copyright":17},"https:\u002F\u002Fmedia.rcf.fr\u002Fsites\u002Fdefault\u002Ffiles\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fpublic\u002F2021-06\u002Fphlachapelle-1cflorent_benard_-_copie_32.jpg.webp",{"id":109,"title":110,"alias":111,"visual":112,"description":114},"4429","La chronique de l'OCH","\u002Feconomie-et-societe\u002Fla-chronique-de-loch",{"url":113,"alt":69,"url_carre":17,"alt_carre":17},"https:\u002F\u002Fassets-prep.radiorcf.com\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fassets\u002F2025-01\u002FLa%20chronique%20de%20l%27OCH.png.webp","\u003Cp>L'OCH, ou \u003Ca href=\"http:\u002F\u002Fwww.och.fr\u002F\" target=\"_blank\">Office chrétien des personnes handicapées\u003C\u002Fa>, est une association au service des personnes malades ou handicapées, de leurs familles et de leur entourage. Florence Gros, directrice de l'OCH, vous présente la chronique tous les mardis à 17h53.\u003C\u002Fp>\r\n","150000",[117],{"id":41,"name":42,"code":43,"shortname":44,"liveURL":45,"alias":46,"region":118,"channelId":50},{"id":48,"name":49},"https:\u002F\u002Faudio.audiomeans.fr\u002Fguid\u002F{source_code}\u002F\u002Fe7ae83808f78650c6917d2d54362ec91a6939affc6030e979ac5583f12dec11f.mp3",{"podcast_not_roll":77},"1622436900",{"type":4,"alias":123,"id":124,"author":125,"title":126,"meta_title":126,"og_title":126,"description":127,"meta_description":127,"og_description":127,"published":128,"published_time":129,"datetime":130,"changed":128,"changed_time":129,"created":128,"visual":131,"tags":133,"radios":146,"episode":149,"published_unix_time":184},"\u002Farticles\u002Factualite\u002Fmaladies-rares-en-france-la-recherche-progresse","36283","Hamou Bouakkaz","Maladies rares : en France, la recherche progresse","\u003Cp>Lundi dernier, le monde célébrait la journée mondiale des maladies rares. Des pathologies extrêmement nombreuses, qui ne touchent chacune que quelques individus mais qui finissent à elles toutes par concerner des millions de gens dans le monde. Dans ce domaine, la France est l’un des pays les plus en pointe sur la guérison de ces malades ! \u003Cbr \u002F>\r\n \u003C\u002Fp>\r\n","7 mars 2022","11:50","2022-03-07T11:50:01+01:00",{"url":132,"alt":125,"url_carre":17,"alt_carre":17},"https:\u002F\u002Fmedia.rcf.fr\u002Fsites\u002Fdefault\u002Ffiles\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fpublic\u002F2022-03\u002Fportrait-about-crop-01-e1622035668761_0.png.webp",[134,138,142],{"id":135,"label":136,"alias":137},"54669","Handicap","\u002Ftag\u002Fhandicap",{"id":139,"label":140,"alias":141},"54439","Santé","\u002Fdossiers\u002Fla-guerison-physique-et-spirituelle",{"id":143,"label":144,"alias":145},"57280","Recherche","\u002Ftag\u002Frecherche",[147],{"id":41,"name":42,"code":43,"shortname":44,"liveURL":45,"alias":46,"region":148,"channelId":50},{"id":48,"name":49},{"id":150,"type":53,"title":151,"partners":152,"digas":167,"published":128,"datetime":168,"url_linked_article":123,"presenters":169,"visual":170,"show":172,"duration":178,"radios":179,"audio_file":182,"rolls":183},"215409","Les maladies rares",[153,160],{"id":154,"title":155,"url":156,"logo":159},"1902","Place pour 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Handicap","\u002Fecologie-et-solidarite\u002Fla-chronique-handicap",{"url":171,"alt":69,"url_carre":17,"alt_carre":17},"\u003Cp>Hamou Bouakkaz, expert diversité et handicap intervient chaque semaine dans la Matinale, le lundi à 6h55 dans le cadre d'un programme complet dédié au handicap  en partenariat avec le \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Fwww.ccah.fr\u002F\" target=\"_blank\" title=\"Le Comité national Coordination Action Handicap\">CCAH\u003C\u002Fa> et grâce au soutien d'AG2R AGIRC-ARRCO.\u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp>Expert Inclusion, consultant conférencier et Président de H'up entrepreneurs, Hamou est aveugle de naissance et considère que sa différence est une force.\u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp>Par sa chronique, Hamou Bouakkaz a pour objectif de sensibiliser, informer et toucher l'ensemble de nos auditeurs et faire évoluer le regard sur le handicap.\u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp>Elle s'inspire autant des thématiques du quotidien que de l'actualité liée au handicap : 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dégénérative de Duchenne dont est porteur son petit garçon.\u003C\u002Fp>\r\n","3 décembre 2021","11:06","Bouches-du-Rhône",{"url":195,"alt":196,"url_carre":17,"alt_carre":17},"https:\u002F\u002Fmedia.rcf.fr\u002Fsites\u002Fdefault\u002Ffiles\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fpublic\u002F2021-12\u002Fwheelchair-gd7c03dcb9_1920.jpg.webp","Photo d'illustration. ©Pixabay",[198,199],{"id":135,"label":136,"alias":137},{"id":139,"label":140,"alias":141},[201],{"id":202,"name":203,"code":204,"shortname":205,"liveURL":206,"alias":207,"region":208,"channelId":46},"34364","Dialogue RCF (Aix-Marseille)","RCF13","Aix-Marseille","\u002F\u002Frcf.streamakaci.com\u002Frcf13.mp3","\u002Faixmarseille",{"id":209,"name":210},"34179","Provence-Alpes-Côte 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L'UNAFAM peut les aider, découvrez cette association dans \"Notre santé\" sur RCF Bordeaux","17 juillet 2023","18:23","1 mai 2017",{"url":222,"alt":223,"url_carre":17,"alt_carre":17},"https:\u002F\u002Fassets-prep.radiorcf.com\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fassets\u002F2021-07\u002Fdepression-824998_1920.jpg.webp","CCO Public domain Pixabay",[225],{"id":226,"name":227,"code":228,"shortname":229,"liveURL":230,"alias":231,"region":232,"channelId":46},"34322","RCF Bordeaux","RCF33","Bordeaux","\u002F\u002Frcf.streamakaci.com\u002Frcf33.mp3","\u002Fbordeaux",{"id":233,"name":234},"34176","Nouvelle-Aquitaine","1493628322",{"id":237,"type":238,"name":239,"alias":240,"description":241},"1","category","Actualité","\u002Factualite","\u003Cp>\r\n\u003Cstyle type=\"text\u002Fcss\">\u003C!--td {border: 1px solid #cccccc;}br {mso-data-placement:same-cell;}-->\r\n\u003C\u002Fstyle>\r\n\u003Cstyle type=\"text\u002Fcss\">\u003C!--td {border: 1px solid #cccccc;}br {mso-data-placement:same-cell;}-->\r\n\u003C\u002Fstyle>\r\nConsultez en temps réel toute l'actualité : locale, nationale et internationale, avec la juste distance et un regard tourné vers l'espérance\u003C\u002Fp>\r\n",[243,247,253,256,288,291,294],{"id":244,"target_paragraph_type":245,"target_wysiwyg":246},"71032","wysiwyg_paragraph","\u003Cp>\u003Cstrong>Contrairement à ce que l’on pense\u003C\u002Fstrong>, il n’est pas rare d’être atteint d’une maladie rare. En France, 3 millions de personnes sont concernées. Au total, ce sont 7000 maladies qui ont déjà été recensées. \u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp>\u003Cstrong>¼ des personnes atteintes de ces maladies \u003C\u002Fstrong>peuvent attendre jusqu’à 4 ans pour avoir un diagnostic.  « I\u003Cem>l y a urgence à raccourcir ces délais \u003C\u002Fem>», revendique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AMF Téléthon.  \u003C\u002Fp>\r\n",{"id":248,"target_paragraph_type":249,"target_article_title":250,"target_article_alias":251,"target_article_id":252},"71033","also_read","Covid, dengue, Ebola... Les maladies du changement climatique","\u002Farticles\u002Fecologie-et-solidarite\u002Fcovid-dengue-ebola-les-maladies-du-changement-climatique","47971",{"id":254,"target_paragraph_type":245,"target_wysiwyg":255},"71034","\u003Ch2 style=\"margin-bottom: 11px;\">Une difficulté d’accès aux traitements \u003C\u002Fh2>\r\n\r\n\u003Cp style=\"margin-bottom: 11px;\">\u003Cstrong>Le constat est sans appel.\u003C\u002Fstrong> Parmi les 3 millions de personnes atteintes \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Fwww.rcf.fr\u002Farticles\u002Factualite\u002Fces-maladies-rares-qui-touchent-tant-de-monde\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">de maladies rares\u003C\u002Fa>, 95% n’ont pas de traitement curatif. « \u003Cem>Dans les maladies rares, 85% d’entre elles, ce qui est énorme en nombre de maladies, sont des ultra-rares\u003C\u002Fem> », déplore la présidente. Sur 1 million de personnes, on recense parfois, seulement un malade porteur de cette maladie.  \u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp style=\"margin-bottom: 11px;\">\u003Cstrong>Pourtant, pour certaines, il existe des candidats \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Fwww.rcf.fr\u002Farticles\u002Fpoints-de-vue\u002Fpenurie-de-medicaments-mais-commentest-possible-par-nathalie-leenhardt\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">médicaments\u003C\u002Fa>.\u003C\u002Fstrong> Seulement, les financements manquent pour les diffuser aux malades. « \u003Cem>C’est une partie extrêmement coûteuse ce développement de candidat médicaments\u003C\u002Fem> », explique-t-elle.  Un « t\u003Cem>rou dans la raquette \u003C\u002Fem>» qui est très clairement identifié aujourd’hui. \u003C\u002Fp>\r\n",{"id":257,"target_paragraph_type":258,"episode":259},"71035","also_listen",{"id":260,"title":261,"partners":262,"published":270,"datetime":271,"description":272,"presenters":273,"visual":275,"show":278,"duration":283,"radios":284,"audio_file":287},"101848","Aidants : quelles solutions juridiques ?",[263],{"id":264,"title":265,"url":266,"logo":269},"1924","CONSEILS DES NOTAIRES",{"website":267,"alias":268},"https:\u002F\u002Fwww.notaires.fr\u002Ffr\u002Fkiosque\u002Fmagazine-Conseils-des-notaires","\u002Fpartenaires\u002Fconseil-des-notaires","https:\u002F\u002Fassets-prep.radiorcf.com\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fassets\u002F2021-08\u002Flogo-conseils_des_notaires_1.png.webp","8 octobre 2019","2019-10-08T10:00:00+02:00","En France, ils sont 11 millions à s'occuper d'un proche malade ou handicapé. Le cas des aidants soulève des questions juridiques. Comment protéger le parent affaibli et financer cette dépendance?",[274],"Vincent Belotti",{"alt":276,"url":277,"url_carre":46,"copyright":17},"Dominik Lange \u002F Unsplash","https:\u002F\u002Fmedia.rcf.fr\u002Fsites\u002Fdefault\u002Ffiles\u002Fstyles\u002F{style_name}\u002Fpublic\u002F2021-07\u002Faidants-quelles-solutions-juridiques_a-votre-service_rcf_792x366.jpg.webp",{"id":279,"title":280,"alias":281,"code_emission":282},"5862","À votre service","\u002Fbien-etre-et-psychologie\u002Fa-votre-service","AVOTRE","3300000",[285],{"id":41,"name":42,"code":43,"shortname":44,"liveURL":45,"alias":46,"region":286,"channelId":50},{"id":48,"name":49},"https:\u002F\u002Faudio.audiomeans.fr\u002Fguid\u002F{source_code}\u002F\u002F82a730574c47e2dded538475732a8afb2ed92d75a934b9341d04696cd50e2a16.mp3",{"id":289,"target_paragraph_type":245,"target_wysiwyg":290},"71036","\u003Cp>\u003Cstrong>Pour ces maladies\u003C\u002Fstrong>, le problème provient avant tout du manque de modèle commercial. « \u003Cem>Alors que parfois, il y a des candidats médicaments, pour lesquels, il y a une phase de développement qui est très coûteuse \u003C\u002Fem>», affirme-t-elle. Pour Laurence Tiennot-Herment, « \u003Cem>il faut absolument avoir un dispositif qui permet de financer ce développement afin que les patients puissent avoir accès, même à titre compassionnel, à ces essais et ces traitements. \u003C\u002Fem>»  \u003C\u002Fp>\r\n",{"id":292,"target_paragraph_type":245,"target_wysiwyg":293},"71037","\u003Ch2>\u003Cstrong>Le rôle essentiel des aidants \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fh2>\r\n\r\n\u003Cp>\u003Cstrong>Certaines maladies rares entraînent des \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Fwww.rcf.fr\u002Farticles\u002Factualite\u002Fil-peut-y-avoir-de-nombreux-freins-les-entreprises-encore-trop-frileuses-pour\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">handicaps\u003C\u002Fa>.\u003C\u002Fstrong> Par conséquent, les proches deviennent des aidants. Pour la présidente de l’AMF Téléthon, ce 4ème plan national doit «\u003Cem> faciliter le lien entre l’hôpital et le domicile. \u003C\u002Fem>» « \u003Cem>Lorsqu’on parle de parcours de vie, ça inclut évidemment la prise en compte des aidants \u003C\u002Fem>», précise-t-elle. \u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cp> \u003C\u002Fp>\r\n\r\n\u003Cblockquote class=\"twitter-tweet\">\r\n\u003Cp dir=\"ltr\" lang=\"fr\">🦸 Vous avez un super pouvoir : votre générosité !\u003Cbr \u002F>\r\n\u003Cbr \u002F>\r\nC'est grâce à votre \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Ftwitter.com\u002Fhashtag\u002FSuperPouvoirDuDon?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#SuperPouvoirDuDon\u003C\u002Fa> que nous avons développé une véritable force de frappe pour combattre les maladies rares 💛\u003Cbr \u002F>\r\n\u003Cbr \u002F>\r\nDécouvrez votre super pouvoir sur le site \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Ftwitter.com\u002Fhashtag\u002Finfodon?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#infodon\u003C\u002Fa> \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Ft.co\u002FJ2q7Vs9o3s\">https:\u002F\u002Ft.co\u002FJ2q7Vs9o3s\u003C\u002Fa> \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Ft.co\u002Fz78do5sxil\">https:\u002F\u002Ft.co\u002Fz78do5sxil\u003C\u002Fa>\u003C\u002Fp>\r\n— AFM-Téléthon (@Telethon_France) \u003Ca href=\"https:\u002F\u002Ftwitter.com\u002FTelethon_France\u002Fstatus\u002F1754460375297216929?ref_src=twsrc%5Etfw\">February 5, 2024\u003C\u002Fa>\u003C\u002Fblockquote>\r\n\u003Cscript async src=\"https:\u002F\u002Fplatform.twitter.com\u002Fwidgets.js\" charset=\"utf-8\">\u003C\u002Fscript>",{"id":295,"target_paragraph_type":245,"target_wysiwyg":296},"71038","\u003Cp>\u003Cstrong>Un parcours de vie qu’elle espère voir figurer dans l’annonce des prochaines mesures.\u003C\u002Fstrong> « \u003Cem>Faire en sorte que le dispositif permette que les personnes, surtout celles qui sont en situation de très grande dépendance, puissent bénéficier d’un aidant rémunéré, formé, qui permet à la personne handicapée de mener son projet de vie comme elle l’entend. \u003C\u002Fem>», appelle la présidente. Ce 4ème plan national maladies rares est notamment attendu dans les jours à venir. \u003C\u002Fp>\r\n"]